Titre : Le choix nous appartient : Une bosse dans le dos
Auteur : Isabelle Poirot
Éditeur : PUG Presses universitaires de Grenoble
Nombre de pages : 70
Quatrième de couverture : Un couple attend un enfant. Cet enfant est porteur d’une malformation importante, le spina bifida, qui, du fait de sa gravité, autorise d’interrompre la grossesse, mais donne parfois également accès à la possibilité d’une chirurgie anténatale. Comment se croisent le monde médical et la famille pour accompagner leur cheminement vers un choix libre et responsable ? Au-delà de la brutalité des faits, ce livre aborde des sujets difficiles : celui de la question du diagnostic anténatal d’une malformation grave, celui de la question de l’information donnée et reçue aux patients, à la famille, puis de leur consentement, qui permet de donner l’espace de liberté et d’autonomie au couple. Il en résulte un ouvrage d’une puissance peu commune. Court et dense, sensible et émouvant, il se lit rapidement mais fait mouche au plus profond de soi, que l’on soit parent ou futur parent, soignant, sage-femme, acteur du handicap, etc.

Je tiens tout d’abord à remercier la masse critique Babelio ainsi que les éditions PUG pour ce partenariat qui m’a permis de découvrir ce passionnant petit roman.

Ce livre fait partie de la collection En lien. Comme son nom l’indique, son but est de faire le lien entre le lecteur, les professionnels et les néophytes. C’est réussi, pour celui-là en tout cas. J’ai eu la sensation d’avoir ma place dans ce récit, pas seulement en tant que spectatrice : j’ai partagé les sentiments des parents… le désarroi quand ils ont appris que leur petite fille était atteinte de spina bifida, l’angoisse puis l’espoir lorsqu’ils cherchent des informations sur le net puis face au spécialiste, la résignation et la tristesse qui suit.
Certains chapitres sont du point de vue de l’auteure, médecin spécialisée dans ce handicap, des informations données sous forme de cours et cela permet au lecteur d’en comprendre tous les tenants et les aboutissants.

On ne connaît rien des personnages ce qui aurait pu être problématique pour s’y attacher, mais il n’en est rien. Tout est dans l’émotionnel, sans pour autant tomber dans le pathos, et cela rend le récit autant que les protagonistes de ce drame touchants.
Ce que j’ai le plus apprécié dans ce roman, c’est qu’il n’y a aucun jugement : certes la pression exercée au début par des praticiens m’a choquée (il est probable qu’elle soit malheureusement très réelle dans une telle situation), mais la réaction des proches est chouette… Les dernières paroles de Baba, la grand-mère, m’ont émue : elles sonnent justes et je les ai trouvées très belles pour clôturer ce roman. Je rêve d’être aussi sage qu’elle en vieillissant.

C’est un coup de cœur pour cette lecture. il faudra que je m’essaie à d’autres livres de cette collection.